Endofrance
EndoFrance est agréée par le ministère de la Santé depuis septembre 2018 et par le ministère de l’Education nationale depuis janvier 2024. Depuis plus de 20 ans, elle soutient, informe les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage, mène des actions de sensibilisation et agit avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins et réduire le délai diagnostique. EndoFrance finance aussi la recherche médicale sur l’endométriose.
Endomind
En 2014, deux patientes atteintes d’endométriose constatent que, depuis leur propre diagnostic, rien n’a changé dans le diagnostic et la prise en charge des patientes atteintes de la maladie. Celle-ci était toujours aussi méconnue du grand public et des professionnels de santé. L’errance diagnostic était toujours aussi longue. Elles décident alors de créer une association afin de porter la voix des patientes et de faire sortir de l’ombre l’endométriose. Elles souhaitaient non seulement faire connaître la maladie mais aussi soutenir la recherche, quasi-inexistante et peu financée.
Anamacap
L’Association Nationale des Malades du Cancer de la Prostate (ANAMACaP) est une association de patients de loi de 1908 (droit local Alsace-Moselle) à but non lucratif dont la mission est reconnue d’utilité publique. Elle compte plus d’un millier de membres. Elle est composée d’un conseil scientifique qui réunit les grands noms de la médecine française dans chaque spécialité de la maladie et d’un bureau et d’un conseil d’administration formés de membres bénévoles, assistés d’un expert comptable. Chaque année, l’association organise une journée scientifique médecins-patients où les dernières actualités diagnostiques et thérapeutiques sont traitées. L’ANAMACaP organise également des conférences grand public et participe à de nombreuses journées de sensibilisation et d’information dans les établissements de soin. L’un des fondements de l’ANAMACaP est de faire des malades des patients éclairés, qui deviendront acteurs de leur propre santé.
POP France
Première association française indépendante, qui lutte pour faire reconnaître le Prolapsus des Organes Pelviens comme un enjeu de santé publique pour une meilleure prise en charge.
AINP
Association d’Information sur la Névralgie Pudendale et les Douleurs Pelvi-Périnéales.
L’ AINP est agréée par le ministère de la santé. Elle est reconnue comme association d’intérêt général
https://www.association-ainp.com/
SCP Association Syndrome de Congestion Pelvienne FRANCE
Le syndrome de congestion pelvienne est une pathologie mal connue des praticiens et des patientes. Il s’exprime régulièrement par des douleurs chroniques influant sur la qualité de vie des femmes qui en souffrent. L’absence d’informations claires sur le sujet aboutit à une errance thérapeutique et un retard de prise en charge. C’est pourquoi, l’association SCP s’engage à informer et faire connaître le syndrome de congestion pelvienne afin d’aider à la prise en charge de ces femmes qui souffrent au quotidien.
https://www.info-congestionpelvienne.fr/
Les clés de Vénus
L’association Les clés de Vénus est une association de patientes qui a pour objet d’informer le grand public et les professionnels de santé sur le vaginisme et les dyspareunies, troubles et maladies touchant les femmes dans leur sexualité, et de soutenir celles-ci durant leur parcours thérapeutique. L’association milite pour une sexualité sans douleur.
https://www.lesclesdevenus.org/
Cancer Vessie France
Créée en juin 2017, l’association est une association de type loi 1901, elle fédère des patients atteints d’un cancer de la vessie ou leurs aidants. Les objectifs: Rompre l’isolement des patients, éviter les pénuries de traitements, collecter des fonds, trouver les infos et sensibiliser le public.
AFCI
La cystite interstitielle (CI), qu’on ne doit pas confondre avec la cystite bactérienne classique, est une affection urologique rare et très invalidante. Maladie chronique de la vessie, la CI se rencontre à 90 % chez les femmes. Elle provoque d’intenses douleurs ainsi que des mictions fréquentes et urgentes de jour comme de nuit. Le manque d’autonomie qui en découle peut devenir tel que le malade n’ose plus sortir de chez lui, d’où un dramatique retentissement sur tous les plans (professionnel, social, familial, etc). L’association française de la cystite interstitielle, créée le 10 janvier 2004 (publication au JO le 21 février et le 13 mars 2004) a pour objet l’aide aux personnes atteintes de cystite interstitielle. L’objectif de ce site est d’apporter des informations aux malades atteints de cette pathologie et aux professionnels de santé, tout en favorisant les contacts et l’entraide. Les informations fournies sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation directe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.
